AS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS E SEU DIREITO À MEDICAÇÃO ÓRFÃ E TRATAMENTO ESPECIALIZADO
PORTADORES COM DOENÇAS RARAS E SEUS DIREITOS
DOI:
https://doi.org/10.47595/cjsiurj.v6i1.160Palavras-chave:
Doenças raras., Desafios., Tratamentos., Judicialização., Direito à saúde.Resumo
A pesquisa abordou, de forma multidisciplinar, as Doenças Raras (DRs), que afetam 5% a 7% da população mundial, com cerca de 7.000 tipos conhecidos. Sem cura efetiva, os tratamentos disponíveis apenas estabilizam ou retardam a progressão das doenças, tornando essencial a adoção de terapias multidisciplinares. No entanto, as DRs são negligenciadas pelo poder público, sistemas de saúde e indústria farmacêutica, resultando em atrasos no diagnóstico, falta de cobertura médica e exclusão social. A influência do mercado farmacêutico nesse contexto é evidente, tornando complexa a relação entre associações de pacientes e indústrias. O direito à saúde das pessoas com DRs vai além do acesso a medicamentos, incluindo diagnóstico preciso e acompanhamento contínuo. A judicialização da saúde, reflexo da ineficácia das políticas públicas, favorece mais as indústrias farmacêuticas e advogados do que os pacientes, pois os Medicamentos Órfãos (MOs) são de alto custo e pouco atrativos comercialmente. A má gestão e execução de políticas impulsionam ações judiciais, levando muitos pacientes a recorrer ao Judiciário para obter os MOs necessários. Além disso, campanhas de arrecadação evidenciam a falta de inclusão desses medicamentos em listas essenciais. A priorização das DRs nas políticas públicas exige a interação entre Judiciário, Executivo e órgãos técnicos para garantir acesso universal, equitativo e integral ao tratamento, reafirmando a saúde como um direito fundamental e indissociável da vida.
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